A mi esposo

viernes, 28 de agosto de 2015

Mi amiga la cortisona.

Mi amiga la cortisona.

Por fin acabo con la cortisona, el día 8/8/15 - me quedo con el imurel, confiando que haga el efecto que tiene que hacer.
Que alegría pues pronto empezaré a desinflarme y perderé los doce kilos de más que la cortisona me ha regalado en estos ocho meses.
Ya voy caminando con una muleta, sólo 20 minutos pero camino, voy a la piscina tres veces por semana, llego a casa agotada, pero que contenta...
Poco a poco según pasa el efecto de la cortisona mi cuerpo empieza a perder fuerza, las rodillas me duelen, las piernas no me sostienen, el suelo empieza a se mi segundo sillón.
El 26/08/15 decido ir a urgencias por miedo a otro brote, no siento las piernas desde las rodillas hacia abajo, se me quedan heladas, también las manos.
Me hacen todas las pruebas de rigor y me comentan que siga con la cortisona 30 mg. hasta la próxima consulta con el neurólogo, que gracias a esto evitamos otro brote.
En urgencias me tratan fenomenal, yo siempre me pienso muy  mucho lo de ir a urgencias o al médico ya que me da mucha vergüenza molestar o ir para nada; pero me he dado cuenta que en nuestro caso, que es un caso delicado, no debemos pensarlo dos veces, ya que como todos sabemos en cuestión de segundos si te da un brote te deja hecho polvo y luego para recuperarlo tardas una eternidad.
Por eso mi consejo es: VETE A  URGENCIAS AL MÍNIMO SÍNTOMA.
Bueno y aunque la cortisona no sea para mi la amiga más simpática, es la tercera ves que me salva.

No sé cual será el siguiente proceso, si alguien ha estado en esta situación y puede orientarme, se lo agradezco, espero tu comentario.

miércoles, 19 de agosto de 2015

2º Brote

Me empieza un dolor en la ingle en la parte del apéndice, se lo comento a la Dra.  de rehabilitación, la cual me comenta que no parece de la apéndice, pero que lo vaya observando. Al salir de la consulta me caigo en la parada de autobús, había tenido más caídas pero esta tiene algo más, es como si me hubiesen empujado, he flojeado de dentro.
A partir de este día tengo tantos dolores, que apenas si me puedo levantar para ir al baño.
El día 6/12/14 organizo una comida con mi familia, para celebrar mi cumpleaños, en los Hnos. Campa.
El 18/12/14, han organizado una mega fiesta a Bea, que cumple 50 años, a la cual no puedo ir, ya que no me puedo levantar de la cama.
El 26 de diciembre llamamos a  urgencias, para que vengan a buscarme, debido a los terribles dolores y le dicen a Jorge que me dé dos metamizol y me quede en cama. Eso hacemos.
Al día siguiente me da una parálisis, agravándose en la parte izquierda y también en la cara, desviándomela hacia la derecha y dejándome un ojo completamente abierto,
¡Qué susto!.
Llamamos a la ambulancia para que venga a buscarme y nos vamos a urgencias a las 22:00 h. Aunque les comento que tengo mielitis transversa, me hacen todas las pruebas de un ictus y después de seis horas a las 04:00 AM, nos mandan para casa, dándonos cita con el neurólogo a las  12:00h. del día siguiente; el neurólogo no da crédito al comportamiento en urgencias, ya que ellos tienen mi historial y no entiende como no me han ingresado.
El 28 de diciembre me vuelven a ingresar con una mielitis aguda, los santos inocentes este año se explayaron!
Me ingresan en una habitación y me comenta el enfermero que la cama de al lado es una cama de quirófano, yo no sabia lo que esto significaba, pero pronto lo descubrí, cada día entraba una persona nueva con su correspondiente familia, ya que al día siguiente iban a quirófano.
Estuvimos así mi marido y yo, durante veinte días, sin poder dormir, haciéndome pruebas casi todos los días. Resulta agotador, no descansar ni una sola noche, los días son larguísimos y cada día tengo menos fuerzas.
Me ponen los correspondientes bolos de cortisona durante cinco días, cuando me los quitan vuelvo a empeorar y deciden ponerme otra sesión de otros cinco, se me sale la cortisona por las orejas, pero me dicen que esto es lo que me mantiene con vida, o sea que no queda otra.
En este caso dependo de mi familia y amigos para que me hagan todo, ya que mi movilidad es nula, para mi, es muy duro aunque se que ellos lo hacen con todo el amor del mundo, pero no soy capaz ni de llevarme la comida a la boca.
Deciden probar con la plasmaféresis, haber si esto funciona, durante cinco días paso por este proceso, que tampoco lo soluciona.
Con respecto a la habitación, después de solicitar varios días el cambio de habitación, al cual nos dicen que eso no se puede hacer, decidimos poner una hoja de reclamación, ya que no podemos más con el cansancio, y esta última noche fue de traca, tras esta nos cambian a una habitación más estable.
Me cambian la medicación, me ponen en rehabilitación y el 29 de enero me mandan para casa, con el diagnostico de Mielitis Transversa Autoinmune. 
No dejo de hacer rehabilitación, me tomo la  medicación que me mandan y a pesar de ello, la mejora es muy lenta, parece que lo que aprendí ayer hoy se me vuelve a olvidar; eso sin contar con las caídas, que aunque no les tengo miedo, atrasan la evolución.
Ahora estamos en agosto y mi última caída me ha tenido en reposo 15 días, ahora de vuelta a empezar con el entrenamiento.
Menos mal que la medicación parece que esta haciendo efecto.
¿Alguien me puede decir si ha pasado por algo similar y cuanto tiempo ha tardado en recuperarse?
 





miércoles, 12 de agosto de 2015

Comienzo de una nueva vida


Bienvenidos a mi historia,

Después de 46 años valiendome por mi misma, sin ninguna enfermedad importante en mi vida, estoy acostumbrada a decir que todo esta bien y que no tengo ningún problema, la verdad es así, pero en este caso quiero compartirlo con todo aquel que pueda necesitar de mi ayuda, dado por la experiencia y sucesos ocurridos en este ultimo año.

1º Brote
El pasado 23/09/14 me ingresaron en la Fundación Jiménez Díaz, debido a un terrible dolor de espalda que no me dejaba ni ponerme en pie, me ingresaron para hacerme las miles de pruebas que me hicieron, jamas pensé que tuviesen tantos aparatos en el hospital, algunas de las pruebas se repetían; durante quince días, mañana y tarde pasando por aparatos.
Después de esto determinan que tengo una Mielitis Transversa, yo tampoco había oído hablar jamás de esta enfermedad, os adjunto un enlace para que quien no lo sepa como yo, se haga una idea http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/mielitis_transversa.htm#que); llena de cortisona y con rehabilitación (ya que había perdido movilidad en las piernas y dependía de una muleta), me mandan para casa.
El día 06/012/14 acabo con el tratamiento de la cortisona, yo más contenta que unas castañuelas, ya que me había hinchado y me hacia retener líquidos.
Al poco tiempo empiezo a ponerme más torpe y vuelven los dolores.
El día 28/12/14 me vuelven a ingresar con un 2º Brote, mucho más fuerte que el 1º, no tengo ninguna movilidad y la mitad de mi cara se me ha deslizado hacia la iqda. y mi ojo izdo. no lo puedo cerrar, Esto parece una película de terror.
Otro día te cuento más...
Si tu historia es parecida o no y te apetece contarla, me encantaría compartirla contigo.